作为父母，我们从来不去想孩子会有特殊医疗保健方面的需求。如果时不时地发现一些问题，我们可能会反问自己，但我们大多数人还是会非常自然地花时间去预想未来一些具有里程标志意义的事件，如孩子说出的第一个字、第一个生日派对、甚至是上幼儿园的第一天，以及后来的许多个第一次，第一次上高中等等。然而，估计有940万（或18％）的美国儿童最终还是有特殊医疗保健的需求，他们中的许多人面临长期、复杂的药物、神经系统或发展方面的状况。这些困难大多会通过感觉、运动、认知、情绪和行为功能来体现其受损程度由轻到重不等。
有着特殊医疗保健需求的儿童家长，是我们国家的无名英雄--这是从我作为儿科执业护士至今，25余年的工作经历中所得出的结论。家长能在社会这个大家庭、医疗保健机构、社区和政府机关的全面支持下，得到自然而专业的资源，用以照顾他们的孩子，并帮助孩子发展自身的潜能。但这条路并不容易走，它充满着复杂与艰辛。
作为基础保健医生，我试图提升我的病人的医疗和教育成果，我的支持开始于我见到家长的那一刻。这是为什么呢？因为，家长才是自然的教育者，而且最重要的是，他们是孩子的第一任老师。就在初次见面后，我便从那一天起开始了不安与忙碌，我会在家长与孩子间发现并强调至少一种积极的关系。甚至，那些发展已经非常滞后的孩子，也能变得活跃起来，并随着音乐舞蹈。这是看得见的，实实在在的快乐。我们要认可它、赞赏它并培育它。
家庭教育是最难的工作之一，养育一个有特殊需求的孩子，很多额外的困难会接踵而至。我从事特殊需要儿童护理工作多年，这其间，我尽一切努力去帮助这些家庭在复杂的医疗保健和教育体系中寻找正确的行动方向。
在关键的0~3岁阶段进行常规预防和定期检查，对孩子的健康是极其重要的。监控生长和发育指标、进行全套视觉和听觉评估、提供有计划的免疫接种，所有这些会让婴幼儿的总体健康不偏离正常轨道。
同时对相关的健康话题进行筛查，如喂养困难、成长障碍、遗传或先天性疾病等，这会促使看护人做出转挂专家门诊的决定。通常情况下，早期检测可以为日后预防或减轻很多问题。
处方药和便携耐用的医疗设备，可能是达到最佳保健功能的必要辅助。
及时转移到早期干预（EI）或早期儿童教育（ECE）计划进行诊治是最重要的。物理疗法（PT）、作业疗法（OT）、言语语言疗法（SLP）所提供的治疗服务会促进婴幼儿（和家庭）的发展。几项研究已经证实，参与到这些治疗计划中的孩子，其认知结果得到了改善、取得了更大的学业成就、很少留级，并且对特殊教育的需求也越来越小。
当一个孩子过渡到一所拥有结构化教学环境的学校时，提倡并主张对其进行持续的特殊教育至关重要，因为只有这样，才能维持或加强他在早期取得的医疗成果。辅助和支持性的服务，如残疾人教育法案（IDEA）下的PT、OT或SLP，还有课堂空间等，都是孩子应有的权利。
精神健康筛查，包括欺凌筛查。这些筛查是治疗的标准。正如美国新闻与世界报道近日所发表的，有近一半患有自闭症谱系障碍的美国儿童是欺凌行为的受害者。
有特殊医疗需求的青春期少年和十几岁的青少年应该根据他们的自身发展状况而得到支持。年轻人的独立意识和日常生活技能，可以通过适当的、具有监督性的活动来提供和培养，这样有可能会让家庭得到休息的时间。
儿科医疗服务工作者需要促进工作场所的转变，与成人医疗服务工作者一起创造无缝对接，让青春期青少年在进入成年阶段时，其健康医疗的连贯性和延续性得到保证。
在满足这些特殊孩子需求的争斗中，父母往往被忽视。不论是单身父母还是已婚父母，都会面对分离、压力、恐惧、内疚和悲痛的挑战。而且，绝大多数情况下，经济困难、压力、身体健康问题和离异可以压垮一个家庭，并导致家庭成员间的关怀和照顾在不知不觉间越来越少。首先，也是最重要的就是，家长要率先进行自我保健。我的建议是，父母要定期到医生那里做检查，不管是不是因为生病；找一家以家庭为中心的综合医疗保健机构，在那里，团队中的每个人都了解你和你的家人的健康状况，能很好地为你的全家提供服务，而且他们还能经常联系到自己的同行。
即便在形势大好时，美国的医疗保健体系也是令人堪忧的。认真看一下下面这个视觉形象鲜明的爱心地图，这副图来源于CristinLind，她是一个有着特殊需求的孩子的母亲，她目前正经营着一个叫Durgas工具箱的家庭教育博客。她的图像非常形象地表示出了儿童护理的复杂性，还包括很多参与者。但可以肯定的是，在中心区域显著呈现的是孩子与家庭！
在绝大多数情况下，父母所面临的挑战是在没有指导或外界帮助的情况下独自陷于迷局。我的希望是，让那些有特殊需求的家长感受到来自四方八面的支持，而不是感到孤立无援。最好所有的看护人、亲戚、朋友、医疗服务人员、教育工作者，甚至是陌生人都会走上前去为这些无名英雄来引路，将他们引向那些拥有合适的资源与服务的地方。
MaryEllenStolecki是注册护士、护理学硕士、持执业儿科护士证，现在波士顿医疗中心负责综合护理项目任儿科执业护士。
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